La Retinosis Pigmentaria es la causa de degeneración hereditaria más frecuente de la retina y, aunque fue diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX, sigue siendo una gran desconocida dentro de la medicina. Probablemente uno de los motivos de este desconocimiento está relacionado con que “sólo” afecta a un pequeño porcentaje de la población. En España el número de afectados/as supera las 15.000 personas, estimándose en 500.000 las personas portadoras de los genes defectuosos y, por tanto, posibles transmisores de esta enfermedad.

Aunque se nace con la enfermedad, es raro que ésta se manifieste antes de la adolescencia. Por tanto, la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, por lo que es preciso potenciar el conocimiento de la enfermedad y su diagnóstico precoz. Desgraciadamente se trata de una enfermedad hoy por hoy incurable.

Este libro, escrito de forma clara y accesible, presenta los datos más relevantes de la enfermedad y aspira a contestar aquellas preguntas que se hacen los afectados, sus familiares y conocidos. No se trata de una obra dirigida al especialista aunque, al ser de lectura fácil y didáctica, permite un repaso somero de la situación actual. Por lo tanto, uno de los logros de esta obra es la presentación de una gran cantidad de conocimientos actualizados sobre esta enfermedad degenerativa en un lenguaje culto, correcto y enormemente informativo.

Se trata de un texto de divulgación, que intenta recoger muchas de las preguntas que se les plantean a los afectados y a sus familias a la vez que difundir el conocimiento de la Retinosis Pigmentaria. El objetivo fundamental es contribuir a que la sociedad comprenda los problemas a los que se enfrentan en la vida diaria estas personas y luchar juntos para conseguir que la Retinosis Pigmentaria deje de ser una enfermedad incurable.

Una de las preguntas más importantes que suelen plantear los afectados es saber si el proceso degenerativo puede detenerse y, sobre todo, si se puede curar. Hay que señalar, que aunque hoy en día la Retinosis Pigmentaria sea una enfermedad incurable, el futuro es esperanzador. En este contexto, hay que solicitar de la administración y de la sociedad un mayor esfuerzo para incrementar el apoyo científico y técnico que nos ayude a identificar los mecanismos comunes que se encuentran en muchas de estas patologías y apoyar todas las investigaciones en este campo para intentar encontrar cuanto antes soluciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida, la independencia y la autonomía de los afectados.

Es pues de justicia señalar el enorme esfuerzo realizado por el Prof. Eduardo Fernández y la Cátedra de Investigación “Bidons Egara” de la Universidad Miguel Hernández de Elche con la colaboración de ONCE, General Óptica y Fundación Vodafone España para dar a conocer los retos a los que se enfrentan los afectados de Retinosis Pigmentaria en su vida diaria. Debemos hacer, además, un especial énfasis en la cuidadosa presentación que se ha dado a cada una de sus partes, lo que ayuda a entender mejor algunos de los conceptos que se presentan.

En octubre 2007,



Bernat Soria
Ministro de Sanidad y Consumo

Catedrático Extraordinario de Medicina Regenerativa
Director del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), Sevilla